Статья:
25 мая, 2016 18:52
179

На грани жизни и смерти: бюрократия против больных рассеянным склерозом

Анастасия Мельникова, обозреватель МИА "Россия сегодня"

Мир отмечает 25 мая День борьбы с рассеянным склерозом, государство рапортует об успешном импортозамещении и выпуске российского аналога препарата "Копаксон", а больные рассеянным склерозом в панике. Более двух месяцев они не имеют возможности получить в московских и региональных аптеках бесплатное, жизненно необходимое лекарство.

"Второй месяц не могу получить в аптеке на Новогиреевской, 20 препарат "Копаксон", — говорит 47-летняя Ирина Исаева, инженер-проектировщик из Москвы. — Рецепты исправно выписывают, но лекарства в столичных аптеках нет, и когда будет — не говорят."

Ирина была вынуждена прекратить прием "Копаксона" — ее запасы просто кончились. Чем это чревато — даже страшно предположить.

"Когда я пытался получить положенное мне бесплатное лекарство в аптеке на ул. Островитянова, мне сказали, что его нет, и записали в очередь, в ней сейчас больше 100 человек", — рассказывает Вадим Гуничев, 57-летний бухгалтер.

В результате Вадим Васильевич второй раз купил лекарство за свои деньги ("отказываю себе в самом необходимом"). Стоимость препарата "Копаксон" — от 20 тысяч рублей (на 4 недели), далеко не все могут себе позволить его покупку, ведь многие пациенты были вынуждены уйти с работы по состоянию здоровья.

Каждый день люди, страдающие рассеянным склерозом и не получающие при этом гарантированную им помощь от государства, пишут запросы по инстанциям, но в ответ получают лишь формальные отписки, вроде "Обеспечение пациентов, страдающих рассеянным склерозом, лекарственным препаратом МНН Глатирамера ацетат осуществляется в рамках федеральной программы обеспечения лекарственными препаратами".

Но в том-то и дело, что обеспечение не осуществляется (о причинах — позже), а тяжелобольные пациенты фактически остались один на один со своей бедой. Теперь им нужно бороться не только со смертельно опасным недугом, но и со своим государством, бездушием чиновников, которые словно не хотят замечать, что кто-то (возможно по их вине) рядом просто угасает.

"Очень страшно за себя и всех больных РС, — говорит Оксана Терникова, 40 лет, учитель немецкого языка. — Поскольку Минздрав не закупил должное количество упаковок, дополнительную экстренную закупку "Копаксона" в мае 2016 года будет осуществлять Департамент здравоохранения Москвы. Когда препарат поступит в аптеки, нам обещали сообщить, сказали, что каждый пациент получит одну упаковку (за май).

Почему из аптек исчез бесплатный "Копаксон" и кто за это ответит?

В ответ на запрос общественной организации "Московское общество рассеянного склероза" в Департаменте здравоохранения Москвы подтвердили, что "Минздравом России не в полном объеме осуществлена закупка на 2016 год МНН Глатирамера ацетат", теперь его купят за счет регионального бюджета.

О причинах перебоев с поставками в аптеки бесплатного препарата чиновники предпочитают не распространяться (в распоряжении редакции ria.ru есть переписки пациентов и общественных организаций с профильными ведомствами, мы также послали им редакционные запросы и вернемся к теме, когда получим исчерпывающие ответы).

У пациентов, страдающих рассеянным склерозом, сейчас две основные версии: 1) у государства нет денег на их спасение и 2) в Минздраве ждали, когда будет зарегистрирован отечественный препарат-аналог израильского "Копаксона".

Это позволило бы российскому производителю участвовать в тендере госзакупок для поставки в аптеки бесплатных лекарств (по федеральной программе "Семь нозологий") — по решению ФАС, чтобы не нарушалось антимонопольное законодательство, начало аукциона было отложено. "Аксоглатиран ФС" (так называется российский аналог) был зарегистрирован в Государственном реестре лекарственных средств 18 апреля 2016 года.

Создание российского дженерика такого сложного препарата само по себе — большое событие, можно сказать, прорыв в отечественной фармакологии.

Исследования по воспроизведению аналога израильского "Копаксона" началось еще 10 лет назад на одной из кафедр химфака МГУ, позже продолжилась при поддержке фармацевтической компании "Ф-Синтез".

Вскоре пациенты, страдающие рассеянным склерозом, смогут получать в аптеках еще и российский "Аксоглатиран ФС" (точные сроки поставок пока неизвестны)

Однако остается непонятным, почему чиновники от медицины не предусмотрели вариант с задержкой регистрации российского дженерика (сообщалось, что его регистрация ожидалась еще в прошлом году, но затянулась на несколько месяцев) и переносом аукционов по госзакупкам.

"Ведь можно же было продолжить покупать израильский препарат, пока на рынок не вышел российский аналог, можно было гарантировать регионам оплату постфактум. Почему этого не сделали? Фактически из-за бюрократов десятки тысяч людей в России остались без жизненно важного лекарства, — говорит Наталья Зрячева, вице-президент МООИ "Московское общество рассеянного склероза". — Наша болезнь — как хамелеон, у нее много симптомов, много неожиданных осложнений в случае отсутствия лечения. Терапия должна быть пожизненной, ее нельзя прерывать".

Панические настроения, истерики, слова отчаяния, слезы — всё это Наталья Зрячева, в отличие от чиновников, наблюдает каждый день, когда больные обращаются к ней с просьбами помочь в получении или покупке "Копаксона".

"А ведь больным рассеянным склерозом вообще нельзя волноваться — иначе наступают осложнения, организм дает сбой, и возможны самые непредсказуемые последствия", — подчеркивает Наталья. Около двух месяцев она собирала лекарства по всему городу, просила отдать его тех, кому врачи изменили назначение.

"Мы пытались сотрудничать с благотворительными организациями, но у нас в стране неохотно помогают взрослым пациентам, — говорит Наталья. — Детям — да, гораздо легче собирают средства, а взрослым и пожилым людям с таким диагнозом практически не жертвуют".

Чем опасен рассеянный склероз, и как его диагностировать

Еще в конце XX века диагноз "рассеянный склероз" означал скорую инвалидность и через несколько лет — смерть. Это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга (электроизолирующая оболочка, покрывающая аксоны многих нейронов).

Заболевание часто возникает в молодом и среднем возрасте (20 — 40 лет).

Особенностью болезни является одновременное поражение нескольких различных отделов нервной системы, что приводит к появлению у больных разнообразных неврологических симптомов.

В 90-х годах у больных появился шанс если не на выздоровление, то, по крайней мере, на поддержание жизнедеятельности: была найдена группа лекарств (глатирамоиды), воздействующих на иммунную систему. Первым препаратом, разработанным специально для лечения рассеянного склероза, стал "Копаксон" (глатирамера ацетат) израильской фармкомпании "Тева". Принимать его или аналоги нужно постоянно: лекарство тормозит развитие болезни и уменьшает количество рецидивов.

Основное, что чувствуют большинство пациентов, впервые столкнувшиеся с этой болезнью, — это упадок сил, шум в голове, потеря равновесия, сильная боль в глазах, нарушение речи, головокружение, нередки потеря слуха и зрения. Если вовремя не диагностировать рассеянный склероз, то почти неизбежна инвалидность, может наступить частичный или полный паралич.

Конкретного диагностического протокола для этого заболевания нет, симптомы у всех индивидуальные, но существуют тесты, которые проводятся для исключения других причин возникших симптомов (это анализы крови, спинномозговая пункция, МРТ головного мозга).

Если человек, допустим, вдруг теряет зрение, нужно идти не только в офтальмологам, но и срочно проходить обследование у невролога и невропатолога. В любом случае поставить окончательный диагноз непросто даже опытным специалистам.

В России и других странах количество пациентов с таким диагнозом увеличивается, болезнь "молодеет". Считается, что рассеянный склероз — это болезнь цивилизации, она возникает как следствие сбоя в во взаимодействии иммунной и нервной систем.

Пока считается, что предупредить развитие болезни невозможно. Спровоцировать патологический процесс могут инфекции, недостаток витамина D, психоэмоциональный стресс, усиление техногенных воздействий на организм человека.

Теги:
Деньборьбысрассеяннымсклерозом, Москва, Россия
Источник:
РИА Новости

Другие новости